Doença rara deixa menino ‘feliz’ para sempre

Conviver com uma criança que ri o tempo todo pode soar como ideal. Mas no caso do inglês James Edgar, de 11 anos, o riso é apenas um traço de uma síndrome, conhecida como de Angelman. Trata-se de uma doença genética, descoberta na década de 1960, que é caracterizada por atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente. A síndrome é rara e, na Inglaterra, menos de mil casos foram identificados. "James é alegre, amável, carinhoso. Mas precisa de supervisão constante pois não tem noção do perigo. Ele pode parecer feliz, mas tem outras emoções, mesmo que não demonstre", disse Rachel Martin, mãe do garoto, ao jornal Daily Mail. O diagnóstico de James foi feito quando ele tinha apenas 17 meses de vida, após exames que investigavam atrasos no seu desenvolvimento."Ficamos tristes, mas não totalmente surpresos, pois sabíamos que ele tinha algum problema. Quando você recebe a confirmação, todos os planos para o futuro mudam instantaneamente. Como pais, temos expectativas para o filho que não serão realizadas", afirmou Rachel. Segundo ela, o menino não fala, mas consegue se expressar por meio de outros meios, como o IPad. Ele usa aplicativos para contar histórias e compartilhar experiências com a família. Rachel é directora de uma entidade de apoio a familiares com filhos diagnosticados com a síndrome.